Premagala sem raka, zato želim pomagati drugim!
Vse skupaj se je začelo, ko sem bila stara štiri leta. Po operaciji mandljev so pričele nenormalno delovati moje bezgavke. Tako so me zdravniki zdravili z antibiotiki in upali, da se bo stanje izboljšalo, vendar temu ni bilo tako. Že kot otroku so mi delali številne biopsije in histološke preiskave bezgavk. Spominjam se, ko je okrog moje postelje stalo toliko zdravnikov, med njimi so bili tudi Kitajci in vsi so tipali povečane bezgavke na mojem vratu.
Velikokrat sem zaradi težav ležala v Mariborski bolnišnici, kasneje pa so me premestili v Ljubljano na Pediatrično kliniko in sicer na hematološki oddelek. Tam sem spoznala veliko otrok, ki so zboleli za rakom, nekateri so na žalost že umrli. Nikoli pa ne bom pozabila leto starega dojenčka, ki je imel tri tumorje. Mamica ga je zapustila in ni več prišla na obisk. Tako sem vlogo mamice prevzela sama, saj sem takrat ležala v bolnišnici več tednov. Fantek je ležal v moji postelji in bila sva nerazdružljiva. K nama so prihajali še drugi otroci in čas smo si takrat krajšali z igro. Spominjam se tudi prijateljice iz Ljubljane, ki je bila tako oslabela zaradi zdravljenja, a še danes živi in sva še vedno dobri prijateljici…
Mene pred letom 2000 niso zdravili s KT in RT, saj je k sreči bolezen tako počasi napredovala. Strah pa je bil naš večni spremljevalec, saj je moje telo vedno opozarjalo na različne načine (gastritis, migrenski glavoboli, izcedek iz dojk, nenehno vnetje ušes,…) Ob šolanju sem veliko delala tudi v gostinstvu, šivala sem oblačila, da sem si prislužila nekaj denarja. Leta 1999 pa sem se vpisala na Strojno fakulteto v Mariboru in tako sem našla nov smisel svojega življenja. Tako rada sem hodila na predavanja, se učila, ko sem nekega dne pod desno pazduho zagledala modro oteklino. Ta oteklina je po končanem menstrualnem ciklusu izginila in se vsak naslednji mesec ponovno pojavila. Kmalu sem imela kontrolo v Ljubljani, kjer sem razložila moje težave. Ampak odziva ni bilo. Napotili bi me domov, če ne bi bila mama tako vztrajna in trdila, da nekaj ni v redu. Takrat sem bila malo razočarana, saj sem morala ostati v bolnišnici. Danes pa sem mami tako hvaležna, saj mi je rešila življenje! Če bi čakala, bi lahko bilo prepozno.
Preiskava CT ni takrat ničesar pokazala, presenetili pa so rezultati galijevega kontrastnega slikanja. Obolele bezgavke so bile pod desno pazduho, nad ključnico, na vratu, med pljuči in del desne dojke. Počakati so morali še na histologijo bezgavke. Tisti trije tedni so bili neskončno dolgi. Počasi so me pripravljali z brošuricami - izpadanje las, kemoterapija, obsevanje, prehrana onkološkega bolnika … Pa še vseeno sem si takrat zatiskala oči pred resnico in nisem hotela verjeti dogajanju in napetosti okrog mene. Prišel je tisti usodni trenutek soočitve z diagnozo in zdravljenjem. Tisti trenutek so se mi podrla tla pod nogami. Spraševala sem se, ali se morda niso zmotili.
»Boriti se bo treba, ne preostane mi več drugega. Ali preživiš, ali pa umreš.« To sta stavka, ki sem si ju nenehno ponavljala. Z mano pa sta takrat ležali še 25 let stara Mariborčanka in čez 30 let stara Primorka. Tolažila sem še njiju in jima govorila, da mi bo uspelo in da se ne dam. Tako je tudi bilo. Meni je uspelo, njiju pa je rak pokončal. Niti sekunde nisem hotela več ostati v bolnišnici, zato sem se v Ljubljano vozila. Vsakič ko sem prihajala na terapije, ali na preglede, so bili v čakalnicah novi obrazi. Že pri prevozih z Rešilkom sem vsakič srečevala nove ljudi. Ampak jaz sem šla naprej. Verjela sem v ozdravitev in dr. Vovkovi, čeprav sem v njenih očeh opazila strah, ko mi je razlagala o moji diagnozi. Povedala mi je, da gre za zelo redko obliko Hodgkinovega limfoma-poddiagnoze Nodularna limfocitna predominanca in da imam srečo, da so patologi že v otroštvu odkrili pravo vrsto. Kakorkoli že, bila sem močna, iskala sem še stranske poti, v čudeže pa nisem verjela. Nikoli nisem začutila, da mi hočejo zdravniki kaj zamolčati. Prav prijazni so bili in med njimi sem se počutila varno. Zdaj, ko poznam toliko ljudi vem, da jih s kemoterapijo veliko pozdravijo. Ne rečem pa, da se ni nobeden pozdravil s postom, ker je nekaj primerov tudi takih. Ampak, ker nihče nima enakega organizma, niti enake diagnoze, je tudi oblika zdravljenja drugačna. Verjetno so še druge možnosti ozdravitve. Verjamem pa, da si bi vsak poiskal sebi najlažjo pot. Še vedno pa sem mnenja, da zdravniki vedo kaj delajo in da je skoraj nujno, da najprej poskusimo z njihovim zdravljenjem, če pa to ne pomaga, pa pričnemo iskati druge poti. Da pa preizkusimo vse metode, pa na žalost nimamo toliko časa, pa tudi telo ne bi preneslo takih šokov. Ne trdim, da KT in RT nimata stranskih učinkov. Seveda jih imata, vendar vedno manjše, saj je že danes zdravstvo tako napredovalo ( npr. KT MabThero). Tudi zdravniki so ljudje in zbolijo za rakom. Seveda tudi oni privolijo v zdravljenje s KT in RT (poznam primere).
V času zdravljenja sem že pričela spreminjati prehrano, delala sem stvari, ki so me veselile, skoraj vsaki dan sem bila na fitnesu, veliko sem kolesarila, redno sem hodila tudi v diskoteke in veliko plesala, največ pa sem brala in si tako širila obzorje. Vse to počnem še danes in seveda še veliko več. Morala sem se naučiti živeti s to boleznijo in vem, da sem k ozdravitvi pripomogla tudi sama. To lahko tudi vi, samo sodelovati je potrebno. Prisluhnite svojemu notranjemu glasu in se odločajte o stvareh že končno sami. Ugotovili boste, koliko ljudi vam bo ponudilo različne pomoči, samo denarja ne, ki ga najbolj potrebujete. Z njim bi si lahko kupili tiste stvari, za katere se bi sami prepričali, da so dobre za vas. Šli bi k frizerju, kupili si bi nekaj novih oblačil, šli bi kam na izlet, vpisali se bi h kakemu športu,…Tako se bi končno pričeli ukvarjati sami s sabo. Nekaj pa je tudi takih, ki imajo denar in si kupujejo vse mogoče preparate in tabletke in čakajo, da jim bodo pomagale. Kakorkoli že, vsak se mora odločati po svoje.
Po zdravljenju sem kljub ponovni težki preizkušnji nadaljevala pot proti uresničitvi zastavljenih ciljev. Kmalu sem zaradi oslabelega imunskega sistema dobila Herpes zoster in sicer v prsnem delu. Zdravnica ni vedela, kaj je to in trpela sem hude bolečine. Pet dni nisem zatisnila niti očesa zaradi neznosnih bolečin in prijateljica, ki je takrat opravljala zdravniško prakso, me je poslala v protibolečinsko ambulanto v Mariboru. Tam so me zdravili z raztopino čistega alkohola in aspirina, pa še z električnimi šoki. Niso mogli verjeti, da zdravnica ni prepoznala te okužbe. Morda je mislila, da me že »voha Matilda«, a me k sreči še ni! Tudi vi morate nujno poiskati takojšno medicinsko pomoč, ni vam potrebno trpeti toliko bolečin, kot sem jih jaz. Če potrkate na gluha vrata, potrkajte na druga!
Kmalu za tem je pri običajnem pregledu ginekologinja dr. Leljakova iz Laškega ugotovila, da imam na jajčnikih velike ciste. Poslala me je na pregled v Celjsko bolnišnico dr. Salobirjevi in ugotovili so, da gre za Endometriozo. To je bolezen, ki povzroča neplodnost. Po operaciji so mi zdravniki svetovali, naj čim prej zanosim, če želim imeti otroke. Z Alešem sva se pogovorila in ker si nisva znala predstavljati življenja brez otrok, nisva več oklevala z odločitvijo. Seveda pa sem morala ponovno na Onkološki inštitut, da so naredili ponovno operacijo bezgavke in ugotovili so, da so sledi bolezni še vedno prisotne in da lahko v času nosečnosti nastopi bolezen agresivnejšega tipa. Ne boste verjeli, takoj po operaciji, to je bilo drugi dan, je prišel Aleš v Ljubljano in odpeljala sva se v Piran. Takrat sem tudi po izračunih zanosila.
Čez nekaj dni sem šla v Krajnsko Goro k bioenergetiku gospodu Domančiču, da bi zanosila, ko sva se pa vrnila domov, pa nisem imela več menstruacije. Kmalu mi je moja ginekologinja potrdila nosečnost. Novica naju je razveselila in komaj sva čakala, da bo Alja privekala na svet. Trije kritični meseci so minili in oddahnila sva si, a ne za dolgo. V petem mesecu nosečnosti so se bezgavke povečale in tako sem morala v Ljubljano. Prišlo je do ponovitve bolezni in dogovarjali so se za splav. K temu nisem privolila in najino življenje sem takrat postavila na kocko. V Ljubljano sem hodila vsak teden na kontrolne preglede in spet sem morala študij pustiti na stran. Nekajkrat sem tudi obiskala bioenergetika Fabijana (proizvajalec Endovitala). Tako močno sem verjela, da se bo vse dobro končalo in uspelo nam je. Rodila sem 19.11.2003 v devetem mesecu s carskim rezom in ko je bila Alja stara tri mesece, se mi je ponovila Endometrioza na jajčnikih.
Morala sem na operacijo in takrat se je mama ponudila, da bo skrbela za Aljo. Morate si misliti, da Aleš ni dovolil in izkazal se je kot očka v pravem pomenu besede. Sam je skrbel za najino malo bitjece in popoldan sta mi hodila na obisk. Vse se je dobro končalo. Zdravnica v Ljubljani pa mi je na zadnjem pregledu rekla, da je velika verjetnost, da bom morala na ponovno zdravljenje. Takrat pa sem pričela zbirati nešteto informacij o drugih oblikah zdravljenja. Imela sem namreč čas do konca leta, da nekaj odgovornosti za svoje zdravje prevzamem sama. Vedela sem, da z mojo boleznijo še nimajo toliko izkušenj, zato sem imela toliko več poguma. Prijateljica Tanja mi je povedala za post in kar čez noč sem pričela s postenjem. Klicala sem na Onkološki inštitut in sem želela govoriti z mojo zdravnico, pa je takrat bila ravno na dopustu. Bil pa je en zdravnik in mi ni prepovedal postenja, pač pa mi je rekel, da oni nimajo s tem izkušenj.
Prvih štirinajst dni sem pila samo vodo iz izvira, potem pa mi je en študent na Strojni fakulteti povedal za post po Breussu. Aleševa teta je imela celo njegovo knjigo in tako sem nadaljevala post po njegovi metodi. Vsaki dan sem se tudi klistirala. V času postenja sem imela veliko energije, še celo na morju sem tretji teden posta prekolesarila več kot petdeset kilometrov. Veliko sem shujšala, moje najbližje je bilo strah, kaj bo z mano, a rekla sem jim, da mi morajo stati ob strani. Vesela sem, da so verjeli vame in da nam je uspelo. Ob naslednji kontroli na Onkološkem inštitutu me je zdravnica vprašala, kaj sem delala, da so se bezgavke zmanjšale. Povedala sem ji in ni mogla verjeti, začutila pa sem zadovoljstvo na njenem obrazu. Zdaj imam končno po šestindvajsetih letih kontrolo le enkrat na leto.
Lani sem opravljala šestmesečno obvezno prakso na Zavodu za zdravstveno varstvo v Celju in sicer na oddelku za higieno pitne in bazenske vode. Delala sem v tako prijetnem kolektivu, da mi je bilo kar hudo, ko se mi je praksa iztekla. Morem vam pa povedati, da so mi na zavodu omogočili in financirali tudi diplomsko nalogo za celjsko bolnišnično pralnico. Naslov naloge je bil Faktorji tveganja okužb pri procesu pranja bolnišničnega perila. Določila sem kritične kontrolne točke in ugotavljala stopnjo higiene bolnišnične pralnice. Hkrati pa sem s pomočjo strokovnjakov dr.Karla Turka (epidemiolog - direktor ZZV MB), dr.Ivana Eržena (epidemiolog - direktor ZZV CE), dr.Alenke Štorman (mikrobiologinja), dr.Gorazda Lešničarja (infektolog) in dr.Sabine Fijan v diplomskem delu obravnavala problem, ki je v bolnišnicah nemalokrat zapostavljen. S tem projektom sem se ukvarjala eno leto in letos v januarju diplomirala. Vesela sem, da sem delala nekaj pomembnega za zdravje ljudi in da sem se s pomočjo vseh teh in še drugih strokovnjakov veliko naučila.
Več let sem tudi članica društev za boj proti raku in vesela sem, da se lahko udeležim sestankov, na katerih vedno izvem kaj novega. Če bi bila malo mlajša, se bi vpisala na študij medicine, tako veliko željo imam po izobraževanju. Prepričana pa sem, da iz svojih lastnih izkušenj vem zelo veliko in ravno zaradi tega se čutim sposobno opravljati to delo. Zanima me vse, kar je v zvezi z onkologijo in trudila se bom, da bom izvedela še več. Vam pa svetujem, da berete pozitivne knjige, najbolje tiste, ki so jih pisali ljudje, ki so ozdraveli (Lance Amstrong…), ker vas bodo vzpodbujale. Če boste brali slučajno kakšne prognoze vaše bolezni in vašega stadija napredovanja le te, vas bo le strah, kdaj bo prišel tisti usodni trenutek. Bistvo vsega pa je, da pričnete živeti življenje in da se ne mučite s strahom. Pričnite delati na gradnji samega sebe tako dolgo, dokler ne boste zadovoljni. Pojdite naprej, lepo po stopničkah in čez čas bodo vidni tudi rezultati…Želim si, da boste dosegli tisto stopnjo, ko boste lahko rekli, DA STE SREČNI!
Zahvala
Že nekaj let sodelujem z društvi za boj proti raku in vem, da se za te bolnike naredi veliko, a še vseeno premalo. Povabili so me tudi na seminarje v LJ v zvezi z Onkologijo in trudila se bom, da bom vedela še več in da bom lahko te informacije posredovala naprej. Rada se bi zahvalila vsem zdravnikom, ki ste mi kakorkoli pmagali. Najlepša hvala pa MAMA tebi, ki si me rodila in me spremljala v ta kruti svet. Zdaj imam svojo družino in moram vlogo mame in žene opravljati sama, to pa delam z lahkoto, saj meje mama veliko naučila. Veliko vas je, ki ste mi želeli pomagati in taki ostanite še naprej do drugih, saj ljudje drug drugega potrebujemo. RADI SE IMEJMO, SAJ KAR DAJEMO, TO ŽANJEMO. Meni seje obrestovalo in tudi vam se bo! Ni težko komu iskreno reči rad te imam, pa če tudi je to ljubezen do prijatelja. RADA VAS IMAM VSI STE MOJI PRIJATELJI!!! Če želite, lahko pošljete sporočilo še drugim-ker me poznate, vam bo odločitev toliko lažja. HVALA!
Prenova
Portal Simona-sket.org se seli v "večje in svetlejše prostore".